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Dr. Dellanire Maduro di POR mustrando con pa preveni y limita complicacionan di enfermedadnan genetico

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Cu introduccion di neonatale screening “hielprik”

ORANJESTAD (AAN): Segun Dr. Dellanire Maduro di Partido POR, e ‘hielprik’ ta un screening cu ta worde realisa entre e di 3 y di 4 dia despues cu un baby a nace. E screening aki ta consisti di extraccion di gotanan di sanger for di e hilchi di e baby, cual ta worde analisa. Resultado di e test ta sirbi pa sa si e baby tin un di e enfermedadnan genetico cu por afecta su desaroyo fisico y mental den futuro.

Un protocol cu ta worde realisa na diferente Pais manera Hulanda y islanan den vecindario manera Corsou, Boneiro cu e objetivo fundamental di preveni descapacidad cognitivo y otro descapacidadnan cu por worde provoca pa enfermedadnan genetico, door di su deteccion y tratamento na tempo. Mayoria di enfermedadnan aki ta hereditario, y ‘dios gracia’ nan no ta presenta frecuente.

“E ta lamentable cu na Aruba ainda no ta posibel pa haci e test aki teniendo na cuenta cu for di 1974 ya esaki ta posibel na Hulanda. Ta bon pa remarca cu den henter Reino Aruba un biaha mas ta e ultimo pa introduci esaki.”

Na diferente Pais unda cu e test aki ta worde realisa, e test ta permiti e deteccion trempan di algun enfermedad cu ta worde clasifica den e siguiente gruponan: Defecto den e Sistema Endocrino, Defecto den e Metabolismo, Hemoglobinopatias (bijv. sikkelcelziekte) y Defecto genetico.

Den caso cu e test resulta positivo, e mayornan ta worde poni na altura pa asina verifica e diagnostico cu otro test. Si esaki confirma e diagnostico, e ora un tratamento lo worde asigna cu lo mester worde continua pa resto di e mucha su bida cu e meta di controla e situacion.

Si e diagnostico y e tratamento no worde realisa oportunamente hopi di e muchanan afecta lo bay rekeri hospitalisacion prolonga por ehempel den “Intensive Care” cual ta nifica extra gasto medico, mientras cu e por a worde evita of limita. Si e enfermedadnan aki no worde descubri na tempo y no ricibi un tratamento adecua, e por causa morto prematuro of daña e calidad di bida di e mucha. Mientras cu si tin deteccion trempan y tratamento adecua, e efecto clinico y neurologiconan por worde preveni den mayoria di e casonan.

E hecho cu Aruba actualmente como e unico isla den Reino cu no tin hielprik como un protocol nacional ta lamentable. Imagina cu bo por descarta diferente malesa cu lo afecta e calidad di bida di bo yiu, sinembargo esaki no ta posibel djis pa motibo di e Pais unda cu el a nace. Esaki ta e situacion actual. Banda di e esaki tin hopi falta di informacion tambe pa mayornan y futuro mayornan riba e tema aki. Un gran parti di e mayornan na Aruba no sa mes di existencia di e screening aki. E mayornan cu sa di e posibilidad pa realisa e screening y cu kier haci esaki, lo mester haci esaki via un di e profesionalnan den kraamzorg aki na Aruba. Unabes cu paga pa e screening e test ta worde manda pa Hulanda unda cu ta analisa esaki.

E vision cu mi tin como candidato riba lista di POR ta enfoca riba prevencion, esaki sigur mester forma parti di dje. Haciendo esaki tambe lo evita futuro gastonan pa e fondo di seguro di cuido medico cu por a worde preveni.

Tur mucha tin derecho di bida, desaroyo y sobrevivencia!

 

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